• Odnaleziono kolejne zastosowanie marihuany, tym razem w kontekście schorzenia Ehlersa- Danlosa.
• Zespół EDS jest schorzeniem atakującym tkankę łączną i powoduje między innymi silne bóle, regularne zwichnięcia stawów czy chroniczne zmęczenie.
• Zgodnie z najnowszymi badaniami, wielu pacjentów, którzy chorują na zespół EDS, poddaje się leczeniu marihuaną medyczną i potwierdzają, że jest to skuteczną alternatywą dla opioidów.
Marihuana jest bezpiecznym i skutecznym sposobem radzenia sobie z zespołem Ehlersa-Danlosa, czyli bolesnym schorzeniem występującym w obrębie tkanki łącznej.
Gibkość jest stanem fizycznym, do którego wielu z nas dąży. Wielokrotnie, podczas wykonywania skłonu w przód na zajęciach jogi, z zazdrością spoglądamy na współuczestnika zajęć, którego głowa bez wysiłku opiera się o kolana. Można to określić jako „hipermobilność”.
Najcięższa manifestacja hipermobilności jest objawem diagnostycznym choroby tkanki łącznej – zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS), choroby genetycznej, która powoduje silny ból, regularne zwichnięcia stawów, komplikacje jelitowe i chroniczne zmęczenie.
Pacjenci z EDS, u których jakość życia ulega znacznemu pogorszeniu, często zażywają mnóstwo leków na receptę. Coraz częściej jednak marihuana znajduje uznanie w społeczności EDS jako bardziej skuteczny i bezpieczny sposób radzenia sobie z kompleksowymi objawami, na które cierpią.
W danych opublikowanych w American Journal of Medical Genetics, 37% z 500 ankietowanych pacjentów z EDS stwierdziło, że stosowało konopie w celach leczniczych. Ponadto, spośród tradycyjnych i uzupełniających terapii stosowanych przez respondentów, „marihuana została oceniona jako najbardziej skuteczna.”
Czym jest zespół Ehlersa-Danlosa (EDS)?
EDS to dziedziczny zbiór zaburzeń tkanki łącznej spowodowanych nieprawidłową strukturą lub funkcją kolagenu, głównego białka strukturalnego w organizmie. Choć oficjalnie klasyfikowany jako choroba rzadka, coraz częściej uważa się, że EDS występuje częściej niż kiedyś sądzono, a na podstawie jednej z analiz pacjentów z Walii w Wielkiej Brytanii szacuje się, że cierpi na niego 1 na 500 osób miejscowej populacji. Kobiety są również bardziej narażone na EDS.
Chociaż EDS dzieli się na trzynaście podtypów, wariant hipermobilny EDS (hEDS) jest najczęstszy i charakteryzuje się luźnymi, niestabilnymi stawami, które regularnie się przemieszczają, bólami stawów, rozciągliwą skórą, skórą, która łatwo sinieje, problemami trawiennymi i skrajnym zmęczeniem.
Choroby towarzyszące są częste i obejmują zespół tachykardii posturalnej (PoTS), nieprawidłowy wzrost częstości akcji serca i zawroty głowy w pozycji stojącej; zespół aktywacji komórek tucznych (MACS), powodujący reakcje alergiczne wywołane przez normalnie nieszkodliwe substancje; jak również fibromialgię, a u kobiet endometriozę, czyli rozrost komórek macicy poza macicą.
Ogólnie rzecz biorąc, bardzo niewiele wiadomo na temat hEDS. Pomimo jej dziedzicznego charakteru, nie istnieje żaden test genetyczny pozwalający na postawienie diagnozy, a lekarze na ogół z trudem radzą sobie z objawami u pacjentów, często uciekając się do długotrwałego przepisywania silnych opiatów.
Historia Lucy
Tak było w przypadku 21-letniej Lucy Stafford, brytyjskiej pacjentki z EDS, która w wieku 13 lat codziennie zażywała opiaty, aby uśmierzyć dokuczliwy ból, który odczuwała.
„Stałam się w zasadzie skorupą samej siebie, która nie mogła się poruszać i nie mogła się uczyć”,
wspomina Lucy.
„Nie mogłam chodzić do szkoły, nie mogłam robić tych wszystkich rzeczy, które powinnam była robić dorastając. Zamiast tego, stopniowo stawałam się coraz ciężej chora i zaczęłam brać coraz więcej i więcej leków, aby poradzić sobie z całą gamą objawów”.
Będąc uzależnioną od opioidów, nauka w szkole stała się prawie niemożliwa i Lucy oblała prawie wszystkie zajęcia.
„Po prostu myślałam, że jestem leniwa i nie jestem zdolna do robienia różnych rzeczy”
– wspomina.
W miarę, jak leki stawały się coraz silniejsze (w końcu zaczęto podawać jej fentanyl), stan Lucy pogarszał się. Opiaty, które jej przepisywano, nie pomagały na osłabiony układ trawienny. W najgorszym momencie Lucy poruszała się na wózku inwalidzkim, była karmiona dożylnie, sama cewnikowała się, aby opanować bolesne skurcze pęcherza i otrzymywała codzienną opiekę pielęgniarską.
„Czasami przeraża mnie, kiedy myślę o tym, dokąd zmierzałam”
– przyznaje Lucy
„Byliśmy w punkcie, w którym trzeba było rozważyć opiekę paliatywną i uczynić moje życie tak komfortowym, jak to tylko możliwe”.
Tak wyglądała sytuacja, dopóki do jej życia nie wkroczyła marihuana.
rozważ zakup w VapeFully 💜 |
Osoba, która postanowiła podjąć działania
To był konsultant Lucy, który po raz pierwszy odkrył z nią marihuanę po tym, jak zmiana prawa w 2018 r. spowodowała, że lecznicze konopie indyjskie mogły być legalnie przepisywana w Wielkiej Brytanii. Kiedy jego prośba została zablokowana, Lucy postanowiła zaopatrzyć się we własne źródło, ostatecznie jadąc do kawiarni w Amsterdamie.
„To było tak, jakbym po raz pierwszy doświadczyła ulgi w bólu„.
Po powrocie do Wielkiej Brytanii, Lucy w końcu dostała legalną receptę za pośrednictwem prywatnej kliniki. Dzięki temu udało jej się całkowicie odstawić opiaty. Lucy przeszła od bycia przykutą do wózka inwalidzkiego do chodzenia 5 km dziennie, jazdy na rolkach i pływania w morzu.
„Stałam się o wiele silniejsza, ponieważ zażywałam marihuanę”,
mówi Lucy.
„Najlepszym sposobem leczenia EDS jest uzyskanie jak największej siły, a ja teraz wykonuję ćwiczenia fizjologiczne wiele razy dziennie. Przed marihuaną nie mogłam się w to w ogóle zaangażować”.
Lucy, która jest Advocacy Director w Patient-Led Engagement for Access, jest teraz również lepiej wyposażona, aby poradzić sobie ze swoimi studiami akademickimi i rozpoczyna stopień naukowy w dziedzinie neurobiologii jesienią.
„Zawsze myślałam tylko: 'Och, cóż, jestem kimś z potencjałem’. A teraz faktycznie jestem kimś, kto może coś zrobić. Medyczna marihuana może w dużym stopniu pomóc we wszystkich tych problemach„,
mówi dr Gordon.
„Jest ogólnie dobrze tolerowana (tak długo, jak zaczynasz od bardzo małej dawki, zwłaszcza THC i powoli zwiększasz dawkę). Wiele osób z EDS ma wrażliwość na inne leki i więcej skutków ubocznych niż przeciętnie.”
Gordon regularnie obserwuje, jak pacjenci z EDS z powodzeniem zmniejszają ilość przyjmowanych tabletek, gdy stosują medyczną marihuanę
„Marihuana ma tak ogromny wpływ na jakość życia u pacjentów z EDS,”
mówi,
„i może również zmniejszyć ilość leków, których potrzebują, aby czuć się dobrze. Bardzo powszechne jest odstawianie innych leków, takich jak leki nasenne, przeciwbólowe, a nawet antydepresyjne i przeciwlękowe, gdy pacjenci osiągną stabilność dzięki medycznej marihuanie. Chciałbym, aby więcej lekarzy i pacjentów z EDS wiedziało o tej terapii jako opcji.”
Chociaż brakuje badań na temat tego, jaką rolę może odgrywać układ endokannabinoidowy w rozwoju objawów EDS, dr Gordon podejrzewa, że interakcja między fitokannabinoidami a ECS jest warta zbadania.
„Ponieważ konopie indyjskie wpływają na wszystkie najbardziej uciążliwe i trudne do leczenia objawy towarzyszące jednocześnie, może działać na regulację ECS”,
sugeruje.
„Może istnieć możliwy związek między dysfunkcją powięzi (którą widzimy w EDS) a aktywacją układu endokannabinoidowego i możliwym powiązaniem z regulacją stanu zapalnego”.
Potrzebne są kolejne badania
W świecie marihuany nie jest niczym niezwykłym, że rozwój leków jest kierowany przez pacjentów. Rzeczywiście, widzieliśmy, jak w przypadku leku Sativex firmy GW Pharma, doświadczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (MS) zainspirowały jego rozwój.
Co ciekawe, dane brytyjskiego MS Society sugerują, że częstość występowania SM jest nieco podobna do EDS. Można więc twierdzić, że firmy farmaceutyczne mogą zyskać tyle samo na inwestowaniu w rozwój leku na bazie konopi na zespół Ehlersa-Danlosa, co na stwardnienie rozsiane.
Dr Gordon ma swoje własne teorie na temat tego, dlaczego firmy farmaceutyczne wykazały niewielkie zainteresowanie EDS.
„Jak w przypadku większości schorzeń, które dotykają kobiety w sposób nieproporcjonalny,”
zauważa,
„badania nad zdrowiem kobiet i pokrewnymi schorzeniami mają tendencję do pozostawania w tyle.”
Źródło: https://www.projectcbd.org
Autor:
VapoManiak, wielki fan waporyzacji, kolekcjoner i niezależny recenzent waporyzatorów. Masz pytanie? Napisz do mnie lub zostaw komentarz – odezwę się! Zapraszam też na grupę na Facebooku: Waporyzacja Ziół Leczniczych, gdzie otwarcie dzielę się swoją wiedzą i odpowiadam na bieżące pytania.