• W Wielkiej Brytanii powstała inicjatywa wspierająca rodziny, które zmagają się z uciążliwymi objawami padaczki swoich dzieci.
• Inicjatywa odnosi się do zmian prawnych, które ograniczyły dostępność lekarstw na padaczkę na bazie marihuany.
• Rodziny domagają się powrotu wcześniejszych ustaleń, aby mogły zapewnić swoim dzieciom efektywne leczenie.
Połączenie sił organizacji charytatywnej i rodziców
Dwa lata po zmianie prawa, wiodąca organizacja charytatywna zajmująca się padaczką połączyła siły z rodzinami, wzywając rząd do wywiązania się ze swojego zobowiązania dotyczącego marihuany medycznej. Rodziny dzieci z ciężką padaczką oraz wiodąca brytyjska organizacja charytatywna Epilepsy Action prosiły rząd o wypełnienie obietnic, dotyczących łatwiejszego dostępu do leków na bazie konopi indyjskich.
Wezwanie to pojawiło się dwa lata po zalegalizowaniu marihuany medycznej, w następstwie głośnych kampanii prowadzonych w 2018 r. przez rodziny Alfiego Dingleya i Billy’ego Caldwella, dwóch chłopców z ciężką padaczką. Liczono na to, że pozwoli to większej liczbie osób cierpiących na padaczkę ciężką i odporną na leczenie, uzyskać dostęp do tych produktów w ramach NHS.
Ale od czasu zmiany prawa, prowadzący kampanię uważają, że tylko trzy recepty NHS na leki na bazie konopi indyjskich zawierających jednocześnie CBD i THC zostały wypisane dla dzieci z padaczką – w tym dla Alfiego i Billy’ego.
Brak recept NHS w leczeniu padaczki – jak wpływa na rodziny?
Brak recept NHS sprawił, że wiele rodzin musi finansować leki,, na które co miesiąc wydają tysiące funtów – a o wiele więcej nie ma dostępu do leków w ogóle. Akcja „Padaczka” dołączyła teraz do grupy kampanii „Koniec z bólem”, naciskając na rząd, aby się do niej przyłączył.
„Obecna sytuacja nadal pozostawia wiele rodzin z rozpaczliwie chorymi dziećmi w trudnej sytuacji”, powiedział Simon Wigglesworth, zastępca szefa Akcji na rzecz Padaczki. „Wiele z nich nie ma dostępu do tych metod leczenia w ramach NHS, pomimo tego, że istnieją dowody na to, że mogą one być skuteczne, a w niektórych przypadkach mogą zmienić życie”.
Jeszcze więcej rodzin, które miały nadzieję na skorzystanie ze zmian w prawie, nie może sobie pozwolić na te zabiegi”. Po intensywnych naciskach sekretarz ds. zdrowia Matt Hancock, polecił NHS przeprowadzenie przeglądu widocznych barier w dostępie do tych produktów w służbie zdrowia.
rozważ zakup w VapeFully 💜 |
 |
Czy lekarstwa na bazie marihuany rzeczywiście działają w leczeniu padaczki?
W opublikowanym w sierpniu 2019 r. raporcie zalecono przeprowadzenie badania obserwacyjnego, aby umożliwić rodzinom, które uzyskały wtedy indywidualny dostęp do marihuany medycznej – z pozytywnymi wynikami klinicznymi – uzyskanie jej za pośrednictwem NHS przy odpowiednim monitoringu i nadzorze medycznym. Wydaje się, że w ostatnich miesiącach zapomniano o tym zobowiązaniu, wspominając jedynie o opracowywanych obecnie pełnowymiarowych randomizowanych badaniach kontrolowanych (RCT).
Chociaż Akcja „Koniec z Bólem i Padaczką” (End Our Pain and Epilepsy Action) przyjęła te próby z zadowoleniem, nie są one odpowiednie dla dzieci, które już korzystają z prywatnych recept. Musiałyby one „wypłukać” przyjmowane przez siebie lekarstwa na bazie konopi indyjskich, które obecnie okazują się skuteczne i istnieje szansa, że zostałyby zamienione na placebo. Chociaż jest to powszechna praktyka w przypadku badań tego rodzaju, istnieje ryzyko, że niewiele osób jest skłonnych je podjąć.
Jakie są cele akcji?
Organizacje wzywają Departament Zdrowia i NHS do wywiązania się ze swoich zobowiązań i pilnego przeprowadzenia badań obserwacyjnych. „Wzywamy do przeprowadzenia wysokiej jakości badań klinicznych od początku tej debaty i z zadowoleniem przyjmujemy postępy w tej dziedzinie. W dłuższej perspektywie jest to jedyny sposób na wprowadzenie leków na padaczkę opartych na marihuanie do powszechnej praktyki”, kontynuował Simon.
„Próby te będą jednak prawdopodobnie wymagały czasu, aby zebrać dowody potrzebne do umożliwienia bardziej systematycznego przepisywania leków”. W rzeczywistości te dzieci po prostu nie mogą czekać. Każdy napad stanowi potencjalnie poważne zagrożenie i może ostatecznie okazać się śmiertelny. Niektóre dzieci przechodzą wiele ataków dziennie. „Rząd musi pilnie wywiązać się ze swojej obietnicy, aby zapewnić tym dzieciom dostęp do funduszy na leki, które im pomagają”. Od dwóch lat na to czekają. Nie mogą dłużej pozwolić sobie na to, by czekać.”
Część polityków pokazało swoje poparcie dla tej sprawy
Ponad 30 ponadpartyjnych deputowanych podpisało list do sekretarza zdrowia Matta Hancocka, wzywający go do uwolnienia funduszy na nagłe przypadki, aby pomóc rodzinom w pokryciu kosztów recept, dopóki nie będą one dostępne w NHS. Peter Carroll z End Our Pain skomentował to w ten sposób: „Zmiana prawa była wizjonerska i bardzo mile widziana.
Dała nadzieję tysiącom pacjentów z różnymi schorzeniami, a w szczególności rodzinom opiekującym się młodym człowiekiem cierpiącym na uciążliwą epilepsję. Ale te nadzieje zostały okrutnie przekreślone. Rodziny musiały uciekać się do płacenia prywatnie do 2000 funtów miesięcznie, a teraz ograniczenia wynikające z pandemii COVID ograniczyły ich zdolność do zbierania funduszy. Rodziny są załamane emocjonalnie i finansowo.”
Źródło: https://cannabishealthnews.co.uk
Autor:
VapoManiak, wielki fan waporyzacji, kolekcjoner i niezależny recenzent waporyzatorów. Masz pytanie? Napisz do mnie lub zostaw komentarz – odezwę się! Zapraszam też na grupę na Facebooku: Waporyzacja Ziół Leczniczych, gdzie otwarcie dzielę się swoją wiedzą i odpowiadam na bieżące pytania.
